L'mpatiente

"Quand j'étais enfant, je croyais qu'en priant assez fort on pouvait arracher de soi le malheur et le chagrin. Aujourd'hui, je sais que rien ne peut guérir les âmes abîmées. Je sais que nos douleurs ne prennent jamais fin. Et que, parfois même, ce sont ces douleurs qui nous tiennent debout."

QUE RESTE-T-IL DE NOTRE HUMANITE LORSQU'ON APPROCHE DES PORTES DE L'ENFER , QUELLE PART D'ESPOIR, QUELLE PART DE LIBERTE ?

(Quatrième de couverture, Ed. JC Lattès)

Partage

Non non, je ne me suis pas trompée de jour !

Il s'agit bien d'un DEFI, mais pas du défifoto...

En feuilletant Libé ce matin, je suis tombée sur la remarquable note "L'arroseuse arrosée" de MDA, sur son blog dédié "K, histoires de crabe".

Je vous donne à lire un des commentaires aux ressentis (que je partage) de MDA :

"Bonjour,
Moi-même atteinte d'un cancer, mais vivant en Allemagne, j'essaie d'observer si les réactions face à la maladie sont différentes de l'un ou de l'autre côté du Rhin. Et en effet, il y a des différences, me semble-t-il.
Marquée certainement par la culture sociétale allemande, j'ai décidé de parler ouvertement de ma maladie et de dire ce qui est : effets secondaires et espérance de vie limitée à quelques années. Certains, ici comme en France, arrivent à faire avec et peut s'engager alors un véritable dialogue. Mais combien essaient de facon parfois "désespérée" de quitter ce terrain glissant et de revenir au quotidien ? Je crois qu'il y a une peur très forte de parler de maladie et de mort possible. Je ressens les personnes démunies devant ces questions, ne sachant pas ce qu'elles peuvent dire ou faire et peut-être ayant peur aussi de penser à leur propre fin. Les hommes semblent encore plus démunis et contents, lorsqu'ils arrivent à nous faire "penser à autre chose", il y a une forme de lâcheté à ne pas vouloir aborder les questions qui nous taraudent de toute facon.... Nous ne sommes pas habitués à voir les choses en face et à en parler. Je me sens mieux de pouvoir dire ouvertement ce qu'il en est de ma maladie, mais il n'est pas facile de trouver les personnes capables d'entendre les pensées parfois dures parce que réalistes. Je ne sais pas comment réagissent les médecins en France, j'ai parfois l'impression qu'ils essaient eux aussi de détourner l'attention. Ici, les médecins sont très clairs et disent les choses comme elles sont, ce qui est parfois dur, mais permet de ne pas se voiler la face.
Bon courage pour la guerre contre le crabe." Rédigé par : Bernadette | 11/07/2009 at 12h40

L'espoir

NOUVELLE REMISSION.

Mes "je voeux" 2009 bien partis...

Voeu number 1 et voeu number 7 : sur les rails !

(Enfin pour le 7, je prendrai plutôt l'avion, réflexion faite...)

Mcbarbara (voir les commentaires chez Claudio, le 5 janvier),

on risque de se rencontrer !

DEUX MOIS DE TOTAL REPIT EN VUE

AVANT UN NOUVEAU BILAN !!!

"J'avoue, j'en ai bavé..."

Blablas autour d'une boîte de crabe (5 et fin)

      Je n'ai jamais entendu quelqu'un gémir.

      Je n'ai jamais vu quelqu'un pleurer.

      Pourtant, face à tant de souffrance, face à tant de désarroi, il y aurait bien de quoi...

      Ce n'est pas que les gens soient résignés. Certains le sont peut-être, le sont sans doute, mais ne le montrent jamais. 

     Règne ici une solidarité exemplaire dans l'accablement, et chacun sait, encouragé par l'exemple des autres malades et l'entrain des soignants, conforté par des amis, des parents, qu'il convient absolument de dominer le terrible drame.

      Avec une infinie décence, se jouent conjointement dans ces couloirs aseptisés la tragédie des malades et celle de leurs proches. Celle des toubibs, je ne sais pas : ils voient tant de cas, ils doivent être blindés... La douceur, la sollicitude, la patience des personnels infirmiers sont confondantes : on se laisse porter par cette somme de bienfaits, elle aide à aller chercher au fond de soi toute la vigueur, tous les sursauts nécessaires pour se montrer AUSSI à la hauteur.

      Ici, on dépasse ses frayeurs les plus primaires. Si elles suintent malgré tout sur un visage torturé, dans un regard anxieux, l'urgence des soins, les gestes précis des uns et des autres ont tôt fait de vous rappeler à l'ordre. Pas le temps de s'apitoyer !

      Chacun sait qu'il DOIT impérativement avancer, sans se retourner ! C'est partie intégrante de la thérapie.

      Les cas désespérés, de toute façon, ce n'est pas en hôpital de jour ; c'est au second étage, dans le service des soins palliatifs.

      Alors, tant que vous êtes soignés au premier...

tous les espoirs restent permis !

Blablas autour d'une boîte de crabe (4)

      Qu'on ait une vie saine ou pas, le crabe atteint indistinctement toutes les couches sociales. Hommes et femmes, pauvres ou riches, jeunes ou vieux...

      Je me souviens de Sylvie, elle assumait une cinquantaine rayonnante. Il émanait d'elle beaucoup de sérénité encore, je la devinais très forte. Je n'ai donc pas été étonnée qu'elle me confie se battre depuis trois ans. Elle, c'était les ovaires. Considérons les progrès des thérapies en la matière : une carcinose ovarienne ne laissait que trois mois d'espérance de vie, il y a 20 ans ! Quelle belle victoire, tout de même, mais jusqu'à quand ? Combien de récidives (donc de chimios à encaisser) à la clé ? Dans un soupir, détournant les yeux, remontant le zip de son pull-over, Sylvie avait ajouté :"Je commence à me décourager".

      Donnée pour guérie après une première thérapie, elle a dû assez vite déchanter. Là, elle en était à sa deuxième rechute. Aussi connaissait-elle par coeur le rituel de l'hôpital de jour. Vous me direz, en trois ans, normal : cette femme s'est accoutumée au pire, à toutes les complications, aux multiples effets secondaires engendrés par ces cochonneries de traitement. On croit ça...

      On a beau fréquenter assidûment les services d'oncologie, de consultations en séances de chimio, voir, écouter, supporter, ressusciter, replonger, refaire surface, on ne s'y fait pas. Les soignants vous répètent :"La chimio n'est pas votre ennemie !" Les mauvais effets de ces thérapies de choc se cumulant souvent, il y a toujours des surprises... et on ne s'y fait pas !

     Sylvie : deux protocoles successifs à deux ans d'intervalle lui ont fait perdre tout son système pileux par deux fois. L'alopétie, fardeau psychologique supplémentaire, concerne, hélas pas mal de personnes traitées. J'ai connu des femmes qui refusaient les soins pour ne pas perdre leurs cheveux : des enfantillages je vous assure, au regard des personnes concernées réellement ! D'accord, ça vous donne un air "retour des camps de la mort", mais il ne faut pas exagérer ! Les femmes peuvent recourir aux perruques, on trouve un bonnet, un chapeau amusant, un chèche... ou on se la joue à la Fabien Barthez ou à la Kylie Minogue ! Ce n'est pas le pire des moments à passer ! Et puis les poils, ça repousse, et même très bien, parfois mieux qu'avant, plus volumineux, plus sain. Sylvie m'a raconté : "La 1ère repousse, on aurait dit ma chevelure d'enfant de trois ans, si blonde, si dense, si bouclée : incroyable !". 

      Pour le reste, elle n'a pas eu besoin d'entrer dans les détails. Le lot de tous ici, on sait quoi : c'est le régime des nausées, les dégoûts de nourriture, l'écoeurement pour les odeurs de cuisson ; les périodes de fatigue extrême, le recours aux facteurs de croissance (l'EPO, notamment, vedette des affaires de dopage auprès des sportifs)... les troubles intestinaux, les allergies, les réactions dermatologiques, bref : une litanie de misères à gérer au quotidien, dont il faut triompher coûte que coûte en plus du reste ! Le plus pénible, apparemment pour Sylvie, c'étaient des lésions neurologiques dans les mains et les pieds, un genre d'engourdissement constant qui la privait de randonner ou de faire du vélo comme elle adorait, et la contraignait parfois même à marcher avec une canne.

      Après deux rémissions, elle en était maintenant à un traitement dit "de troisième ligne" : sa tumeur était devenue chimio-résistante. Un nouveau protocole n'avait pas entraîné les mêmes inconvénients que précédemment, mais il en avait engendré de méconnus. Et à peine s'était-elle habituée à ces nouveautés-là, qu'il fallut changer encore pour une thérapie plus incisive : cette femme était au bout du rouleau.

      "Je commence à me décourager"...  Cette flamme vacillante, ça me nouait trop la gorge. Je voulais lui dire : "Je comprends, mais vous allez y arriver..." Je n'ai pas pu.

      Au-delà des énergies désespérées qu'il faut déployer pour tenir en respect au plus secret de son être cette prolifération anarchique de saletés de cellules,  je connaissais toute l'ampleur de la torture psychologique qu'il faut en même temps trouver le moyen de dépasser.

      Je n'ai jamais revu Sylvie.

A SUIVRE...     

Blablas autour d'une boîte de crabe (3)

      Quinze jours avant, allongée sur le lit étroit à droite, une dame aux cheveux blancs et courts, toute frisée ; c'est Lucie, 78 ans : elle, c'est la gorge ! Cinquième chimio. Très calme, très discrète, elle est toujours d'accord avec tout ce qu'on lui dit de faire, avec tout ce qu'on lui fait, ne pose aucune question. Un peu triste cette mamie dans sa robe orange boutonnée devant, à grosses fleurs marrons. Je sens bien qu'elle a besoin de raconter. La voix est monocorde : "Quand on est rentré de là-bas, en 1962, mon mari ne s'en est pas remis. Il est mort à 57 ans : le poumon !" Et puis : "Vous croyez pas que c'est tout ce qu'il y a dans l'air, au-dessus de nos têtes, qui nous rend malades ? Moi, je crois que c'est tout ce qu'il y a en l'air... C'est pas bon, tout ça !"

      Les jambes gonflées sous ses mi-bas de contention, les pieds déchaussés ne touchant pas le sol, assise sur le bord du lit elle a attendu l'ambulancier plus d'une heure avant qu'il vienne la rechercher, sans se plaindre ! Pourtant, elle n'habite pas loin, non non : elle est en ville..., tout près ! Sa fille vient coucher ce soir.

      Toutes les portes sont ouvertes sur le couloir ou une salle d'attente. C'est peu bruyant, une petite structure, privée-publique de surcroît, très bien organisée ; le personnel s'y montre hautement qualifié. A part les accompagnants et les infirmiers, des hommes (crâne rasé ou cheveux très ras), des femmes (cheveux courts, ou turban sur la tête, ou perruque) arrivent, repartent, vont, viennent, déambulent, les uns pour tuer le temps, les autres par nécessité : ces patients traînent une potence à roulettes où est suspendu leur protocole ; tous ont une chambre à cathéter implantable sous la peau tout près du cou, où est branchée la perfusion anti-crabe. Des fois, des sourires. La plupart du temps des regards de travers, des mines ternes et renfrognées.

      Dans cette grise cour des miracles, une esthéticienne rigolote en tenue bariolée trimballe son petit magasin nomade et sa vivacité naturelle : elle "décoiffe" la fille ! Elle coiffe aussi, donne des conseils et manucure celles et ceux qui le désirent.

      "Vous l'avez vue, elle, là-bas ? Elle ne porte jamais de perruque, elle se balade comme ça, le cheveu d'à peine un centimètre ! Elle ose ! Elle a un de ces morals... Elle est très sympathique, vous savez : toujours un mot gentil, elle n'oublie personne". C'est mamie Lucie qui parle. "Ah non, alors ! Jamais je n'y remettrai les pieds en Algérie ! Ils l'ont voulu, ils l'ont eu, qu'ils se débrouillent !"

      En partant, je la prends dans mes bras et lui claque une bise sur chaque joue.

A SUIVRE...

Blablas autour d'une boîte de crabe (2)

      Aujourd'hui, ma voisine c'est Marie-Claude. On le sait parce que l'infirmier exige nom, prénom et date de naissance dès qu'il entre avec le chariot pour installer un protocole. "Marie-Claude Untel, 27 avril 1945." "D'accord. Monsieur, si vous voulez bien sortir, mesdames, veuillez mettre vos masques..." demande-t-il en distribuant les petits rectangles de non-tissé stériles, tout en ajustant les élastiques du sien derrière ses oreilles. Pas bonne mine, Marie-Claude ; sa tension artérielle est basse, elle semble exténuée, mais la séance n'a cependant pas été repoussée.

      C'est une femme d'allure jeune encore, peu causante, un peu éteinte, mais dès qu'elle s'anime un tantinet, j'entrevois un sourire étonnant. Deux opérations en trois ans : une totale, le péritoine et l'intestin. "20ème séance, là..." souffle-t-elle. Avec ce qu'il doit lui rester dans le ventre, je me demande où peut bien se nicher et persister la féminité dans ce corps torturé... Elle lui va vraiment bien sa perruque. "Ah, oui ? Merci, oui c'est Any d'Avray."

      A l'heure où tous se sont précipités au restaurant de l'étage, elle a déballé un sandwich au jambon de 30 cm, puis s'est gavée de petits gâteaux secs une bonne partie de l'après-midi. Elle boit constamment de l'eau, du coca light monté du distributeur par un mari aux petits soins. "C'est recommandé pour éliminer...", alors forcément, elle est toujours à aller aux toilettes, accrochée à sa potence. "Qu'est-ce qu'il fait chaud ici, je n'en peux plus, je descends prendre l'air" dit le mari. Il s'est baladé en ville, a mangé des moules frites et lui ramène une revue de décoration. Avec son remarquable sourire : "Comme c'est gentil, merci chéri !".

      Huit produits j'ai compté dans son cocktail vénéneux : l'anti-émétique, les corticoïdes, un premier antinéoplasique (1h30 durant), du magnésium, du calcium, un second antinéoplasique (3h durant), re-calcium, re-magnésium. Elle ne tient pas en place. Tantôt écoute de la musique, tantôt passe ses nerfs sur un petit jeu électronique "un genre de poker" précise-t-elle à l'infirmière. "Ah, c'est marrant, ça ; ah, c'est sympa, ça !" Sur la tablette devant elle, un livre ; elle l'ouvre, le referme, le rouvre. S'approche de la fenêtre qu'on ne peut ouvrir, regarde le ciel, les oiseaux :"Tu as vu, ils sont tous alignés sur l'antenne..."

      18h00 : on vient déperfuser Marie-Claude, re-masques ; ça aura duré presque neuf heures aujourd'hui. Elle enfile une doudoune courte, s'emmitoufle dans une grosse écharpe, cache ses mains fines dans des gants de polaire et sort suspendue au bras de son mari. J'ai entendu le toubib insister ce matin : "Méfiez-vous extrêmement du froid et des différences de température !"

      Dans un ultime sourire : "Au-revoir, madame, bon courage !" Je sais qu'elle est absolument sincère. 

A SUIVRE...

Blablas autour d'une boîte de crabe (1)

      Hôpital de jour. Tôt le matin : l'ouverture est à 9 heures. Mais faut attendre le passage des toubibs avant de rentrer dans le vif du sujet. En général, c'est autour de 9h30... "Venez vous peser, madame !"

      Un box, ou une chambre : deux fauteuils, ou un lit et un fauteuil relax recouverts d'un drap blanc. Car ici, on les met par deux : comme ça, elles (ou ils, mais il y a tout de même ici plus de femmes) se parlent, elles trompent leur angoisse ou la partagent en racontant, elles s'écoutent, s'examinent, s'épient, tendent l'oreille, se jaugent, elles comparent, relatent. Enfin,... c'est possible. De toutes façons, TOUT plutôt que le non-dit, le déni ou le silence ! Même si elles ne disent pas tout, taisant le pire ; ou même si elles insistent sur le pire, pour être un peu plus que l'autre, un peu plus à plaindre, tellement plus à plaindre, sûrement plus à plaindre ! 

      Une fois, il y avait à ma gauche Francine, 62 ans : super bronzée de la tête aux orteils, très coquette Francine ! Du vernis rouge aux ongles des mains et des pieds. A peine maquillée, mais de longs faux-cils (jamais réussi à coller ces machins-là, moi !). Cheveux courts, bien sûr, en repousse : trois-quatre centimètres et gris frisotés. Elle dit : "Moi c'est le sein, une récidive après dix-sept ans, j'avais baissé la garde : des petites métastases partout." Elle ajoute :"Mais c'est la dernière aujourd'hui ! Après, je vais faire l'anti-angiogénèse : l'avastin."

      Le vernis, c'est pour protéger les ongles, sinon, ils brunissent et peuvent tomber, comme les cheveux. "Je vous mets les moufles réfrigérantes ?" "Ah, oui, sur le bout des orteils aussi, j'ai amené les chaussettes !" Je me demande comment elle va supporter ces horribles poches congelées : apparemment très bien, tout le temps des trois heures de son protocole. Moi, impossible de souffrir plus de dix minutes cette glace à -23°, manchons autour des poignets et des chevilles... Tiens ? Elle lit le bouquin de PPDA sur Marie-Antoinette :"J'ai aimé une reine". Son mari arrive :"Bonjour madame ! Où tu en es, chérie ? Encore 25 minutes ?? Pffff ! Bon, je reviens !" "Alors, vous partez quand en Australie ? Vous m'emmenez ?" lance l'infirmier. "J'enverrai une carte postale au service, Philippe, je ne vous oublierai pas". "Je vais être partie 7 semaines ; l'avastin, les douanes ne veulent pas me le faire passer là-bas : tant pis, je ne le reprendrai qu'au retour !"

      Puis, une fois qu'on est toutes seules, toutes les deux :"Dites, les cils, ils repoussent vraiment comme avant ?"

A SUIVRE...

Espérance de vie

Jusqu'à quel âge vivrez-vous ?

Deux médecins anglais nous donnent des pistes de longévité, dans Vivre plus longtemps, la bonne équation (Drs Trisha Macnair et Olga Calof, Ed. Tornade)

Par exemple :

Se marier (ou avoir une relation stable) : + 7 ans

Etre actif : + 4 ans

Faire la sieste : + 1 an

Mais, attention :

Regarder la télé : - 8 ans

Etre déprimé : - 5 ans

Etre obèse : - 3 ans

Subir la pollution sonore : - 1 an

Et puis, si vous ne le saviez pas déjà : l'optimisme réduit l'anxiété - ce qui est utile dans la prévention des maladies cardiaques - et aide à affronter les soucis de santé !

A bon entendeur salut !

Collection Be happy
Rayon : Bien Être
Nb de pages : 144
Prix de vente : 9.95 euros

(source Brigitte-Fanny Cohen, in Sud Ouest dimanche, TV hebdo n° 1118)

O solitioude !!!!

     

      On a parlé de la solitude du coureur de fond, mais je voudrais évoquer ici celle du patient sur le point de subir une intervention chirurgicale...

      A chaque fois que j'y ai eu droit, c'était tout à fait selon le même rituel.

      La chambre est débarrassée autour de moi de tout le superflu. Telle une condamnée à mort : dernière douche (à la bétadine, des cheveux aux orteils !), dernière boisson, dernière chemise stérile (et rien d'autre sur le corps !), mais pas une en coton hein, une chemise jetable en non-tissé. Les appareils mesureurs, les porte-perfusions, les bocaux font leur apparition. Je comprends que je serai bientôt branchée, piquée, sondée, mon intimité absolument dévoilée à tous, sans ménagement. Dans quelques heures, mon corps ne sera plus que terrain d'expérimentation et d'investigation. Tout juste serai-je considérée comme une chose vivante qu'il faut rafistoler, panser et maintenir dans le meilleur état de fonctionnement possible, compte-tenu des détériorations qui ruinent ma santé et annoncent la fin de l'ère "vitalité absolue" (que voulez-vous, avec l'âge...) !

      J'écoute avec un petit MP3 de la musique classique pour tenter de combler la sensation de perdition et de vide qui commence à m'assiéger lentement : une aria de la cantate de Pâques du grand Jean-Sébastien. La voix d'Emma Kirkby est apaisante.

      La fille de salle fait le ménage de la chambre et me regarde du coin de l'oeil en chantonnant. "Alors, on attend son tour ?" lance-t-elle goguenarde. Il faut comprendre que je fais partie de la liste du jour. J'imagine tout de suite des brancards à la queue leu leu, le chirurgien paré de sa panoplie, bras levé, bistouri brandi, prêt à trancher : un, deux, trois, quatre, cinq, six patients dans l'après-midi. Je serai la sixième.

      La clinique est à la page : une infirmière m'apporte les e-mails nombreux de mes proches, de mes amis : ils emplissent soudain la chambre glacée de prières, d'encouragements, de sourires, de fleurs et de soleil. Cela réchauffe, cela détend, cela rassure.

      Dans l'impersonnalité et la blancheur des draps du lit étroit et collant, mon esprit est lavé, aseptisé lui aussi.

      Je ferme les yeux : une porte s'est entrouverte sur, non pas un paradis blanc, mais un espace grisâtre, froid, embrumé, dans lequel des corps gisent pêle-mêle usés, cassés, meurtris, épuisés, et finissent happés par une grande faucheuse hideusement sappée. Oh, mais que oui ! Il m'appartient encore d'y foutre un bon coup de pied dans cette porte pour la refermer ! Mais je ne sais pas combien de temps encore j'aurai ce privilège, comme chacun de nous tous ici-bas.

      L'homme du jour est vif, souriant, sûr de lui, expéditif. Il fait le tour de ses "choses" à investiguer et réparer aujourd'hui. Je viens me surajouter dans la liste, je passerai donc sur le billard après tout le monde en fin d'après-midi. Il s'inquiète de l'ampleur de mon ennui (non monsieur, je ne m'ennuie pas) et de la persistance d'une douleur fort bien localisée à gauche dans mon abdomen. Je pressens que ce point le titille mais le rassure en même temps et prédestine l'endroit où il portera, non pas la première estocade, mais la première incision du scalpel, précautionneux, circonspect. Tandis qu'il me parle, il joue avec ses doigts d'or, les croise ; ses mains jointes sont souples, il les tord dans tous les sens, en fait jouer les jointures. Il me fait penser à un de ces aficionados fous de taureaux et de toreros... Chirurgien et non pas "matador", mais à la précision, à l'art et au discernement ressemblants : il s'agit en effet de mesurer à qui l'on va avoir à faire ; en un clin d'oeil, il faut piger la personnalité de l'adversaire mais aussi s'assurer de la souplesse de ses tissus, soupeser la limpidité du diagnostic en même temps que la difficulté du combat à mener sous les lampes scialytiques, d'un combat d'où triompher et dans lequel, dans le meilleur des cas, il doit y avoir deux vainqueurs.

      Un patch anesthésiant sur ma chambre à cathéter implantable, le contenu amer d'une seringue d'acupan à garder en bouche dix secondes avant de l'avaler : aux alentours de 16h, c'est le signal de mon départ pour le bloc opératoire. J'attends le brancardier...

      Je viens d'achever la lecture du "Goût de l'amour" au Petit Mercure de France, un petit recueil de textes et d'auteurs incontournables sur la question : une toute autre saveur !

      Plus d'amoureux, plus d'enfants, plus d'amis qui tiennent ! Je suis soudainement tirée des lectures et des musiques qui m'ont distraite durant deux heures par une urgence qui ne concerne plus que moi et MOI : et d'abord mon enveloppe vitale, le contenant autant que le contenu, inconnu lui, et si tourmentant depuis trois ans... Dans quelques minutes, au milieu d'une équipe rodée au savoir-faire éprouvé, tout va concourir à raccommoder ce contenu, à tenter de le débarrasser de tout ce qui depuis presque un mois sonne l'alarme et témoigne du dérèglement de la "machine".

      On me glisse autour du poignet gauche un bracelet de plastique comme on étiquette les nouveaux-nés dans les maternités, avec mes nom, prénom, date de naissance. Je suis ballottée et roulée rapidement sur un brancard à travers les couloirs jusqu'au sous-sol où se trouve le bloc. Quelques cinq ou six personnes, vêtues de non-tissé marine elles aussi, m'y attendent, masquées. L'homme du jour, lui, est en train de se laver les mains du sang des cinq patients qui m'ont précédée. Je me sens penaude, je n'en mène pas large !

      Il est 16h30, puis... trou noir !

      Vers 21h30, j'aperçois mon chéri, au sortir de la chambre de réveil et l'interroge vite du regard avec un petit bonjour de la main. J'entends tout juste ses mots inquiets dans du coton avant de me rendormir :"Récidive !"